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一个阿茨海默症病人的回忆录

时间 : 2020-04-18 12:52
       《一个阿尔茨海默病人的回忆录》精选点评:
 
  ●从我记事起外公一直沉默寡言,直到我上大学家里人才发现不对劲在医院确诊了老年痴呆。我们以为他年老忘事性格内向不爱言谈,其实这么多年他生病了而我们都不知道。
  ●不妨顺便关注"万千心理"的微博和微信公众号
 
  ●作者笔下有种淡淡的自嘲,但描绘了许多感动的瞬间,以及许多不吝惜理解、包容与爱的人。我几度停下来,要把眼泪眨回去才能继续往下读。有死亡,有离别,有挣扎,有更多无助。 书中包含着许多琐碎的细节,人物、地点,细致到街道名称与门牌号、沿路的景色,起初我还在想为什么作者要如此事无巨细地列出这些,这似乎并没什么推动的意义,然后恍然- 他在借此机会回忆所有事情,在忘记前能记下多少是多少,显然,他什么都舍不得弃掉。这让我更为他感到难过,再看到各种繁杂的名称时,我再也没有过一丝不耐。他是那么认真,尽全力地在与迷惘不清的状态对抗,这无力感透过文字,显得如此力量十足。 希望一个人的深刻回忆能带来更多人的重视,“你们哪一个疯子有胆量?”
 
  ●阿尔茨海默病的在人群中的发病率不低,但是大众对它的认识却非常肤浅,国外如此,国内就更不提了。本书用大众能听懂的语言,描述了这个疾病的可怕,所谓漫长的告别对患者和家庭的折磨。作者把自己的患病经历写下来,有勇气有大智慧,向大众进行了真正意义上的健康传播,好过干巴巴的知识传递。只是很遗憾,医学上目前对阿尔茨海默病还是无能为力。
 
  ●(046)9.0
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》读后感(一):去往冥王星的人
 
  在看完这本书的前几天,我一直莫名的感觉很焦躁,整个人处于一种极度敏感神经质,易燃易爆的状态。
 
  但是当我熬夜看完这本书之后,第二天的我内心却出乎意料的平静,这种状态已经在这阵子很久没有出现过,而且居然是在睡眠不充足的情况下,所以我觉得这一切都该是这本书的功劳。
 
  这是一本能让人思考的书,思考自己,思考家庭,思考何为爱与责任。
 
  直面过死亡的人或许是幸福的,因为他能更了解生命的可贵与脆弱,从而珍惜自己短暂的数十载。
 
  这本书很有趣,在总是在细节处体现了人性本身,因为不敢面对,所以使得人们歇斯底里去否认,但最后我们能做的只能是直面它,接受它;
 
  暴躁,易怒,健忘,认知判断能力的降低,记忆力减退,幻觉。作者让我了解到了阿尔茨海默病人的状态。
 
  很多人在生活中总是抱怨自己或者别人丢三落四,但是阿尔茨海默病人的健忘却与此不同,我们不会频繁的做出将各种洗浴用品当作牙膏塞进最近的事情,但是这类的病人却因为大脑的生病而做出了很多比这个更严重的事情。
 
  大脑生病并不代表阿尔茨海默病人就彻底丧失了认知和判断能力,可以想象当病人清醒过来看到自己做的这一切会是多么的难堪与绝望,但是他已经存在你的生活,而且将会一直伴随着你并且越来越糟,你唯一能做的只能接受他并且试图去减缓他变糟的速度。
 
  虽然作者频繁的将阿尔茨海默病人比喻做冥王星,但我却更喜欢用黑洞这个词来描述发生的这一切,一点点吞噬掉所原本拥有的一切,它吞噬的,不止是病人的大脑,而是病人的所有身体机能,而所有人只能眼睁睁看着一切的发生,却无可奈何。
 
  随着书籍的时间线的发展,忽然多了一丝真实感,在提示我这是发生这个世界的事情,是发生在不久之前的事情。
 
  患病痛苦的不止是病人本身,他们的家人本身也承担着极大的压力,日常收入的减少,治疗之中带来的高昂花费,病人不定期爆发的情绪于此同时发生冲突后的处理。而这所有的付出甚至或许并不会被病人所知晓,因为病人有时已经不再记得起周围的人。我想这一切都会使得家人身心俱疲。
 
  疾病有时候是一个神奇的东西,他让人憎恶,令人恐惧,他告诉你,你已经明确的开始与死亡进行倒计时。但是它有时却让曾经疏离,怒骂的彼此放下了曾经的固执,开始学会放下,试着包容接纳对方。
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》读后感(二):生活仍要继续,即使在冥王星上
 
我用长达几千页的日常症状记录写成了这本书。我的记录聚焦在每一天如何与它共处,而不是与它一同慢慢死去。我希望能让人们在看似无望的状态下仍然感受到希望的存在。”  阿尔茨海默症就是我们俗称老年痴呆,但在我的脑海中只知道病名却对成因、病症和发展知之甚少,如果一个人没有回忆,那他是否真的存在这个世界上。唯一浅显地了解也是在一本《第一个被遗忘的人》中有所触动,后半段几近疯狂,在那本书中儿子被母亲的病症恨不得她尽早过世,阅读中在心里呐喊人怎么可以盼望自己所爱的人死去呢?在这本书中作者作为一个患者的家人,亲眼目睹了他祖父和母亲饱受阿尔茨海默症折磨的过程,它是漫长又痛苦的 ,患者到病症的最后看似一个正常的人但其实脑子已经成了空壳,现如今这个病又找上了他。
 
  在日常的生活中,我们每三个人中就有不止一人在一定程度会接触到这个病:要么是自己与之抗争,要么就是周围的人患上了这种绝症。但是奇怪的是,我们总是对这个病缄口不言。因为之前获得的成功、荣誉和成绩在这个病面前全部推翻重来,长时记忆还根植在你的脑海,但短时记忆稍纵即逝,患者需要用旺盛的斗志与它抗争,但也要学会与之共处。在病的中后期会忘记自己的身份、忘记身在何处,判断力变得一塌糊涂,大小便失禁,完全丧失尊重,运动和保持充足的睡眠也仅仅是缓解。阿尔茨海默病症就像是一场与时间抗争的马拉松,不停地向前奔跑企图不要被它赶上,但是最终还是会被赶超。没有人愿意谈论这种病,但它却不会对任何人偏心。
 
  虽然人的寿命在延长,可是我们的大脑却没有跟上。从1999年到2014年阿尔茨海默症致死人数已经增加了50%,而且未来还继续上升,因为全国的老年人口和人均预期寿命都在增加,更要命的是现今还没有幸存者,找不到任何治愈或缓解的方法。
 
“无论多么黑暗的地方,也无法隐藏一直蜡烛的光亮。我认识那个黑暗的地方,我将它比喻成“冥王星”。”  在作者看来阿尔茨海默症与冥王星有许多的共同点:这里的孤独密集而沉重,这里的安静锥心刺骨,这里的环境严酷恶劣,这里的反差让人难以置信,如果去往那里没人会听到我们所说的。如果家中出现一位阿尔茨海默病人会带来许多的变化,不仅仅是对于患者本身,对照料者也是,爱变得复杂,耐性变得越来越经历考验。但是,生活还是得继续,不是吗?患者应该试着去沟通和向他人寻求帮助,不要一个人孤独地去承受。即使明知道在生命旅程的最后一段,也要寻求生存下去的机会,这并不是任何人的错,一切都是疾病所造成的,你的父辈们在你幼年时悉心照顾你,而现在这个角色换成了你。
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》读后感(三):与阿尔茨海默病共舞
 
  我以前曾经读过一首关于暗恋的情诗,出处早已记不清,内容也忘的七七八八,只是依稀记得诗中有这么一节: “不敢说你好 就说我的海马体好 我的海马体真好 为我刻下 你的眉眼 你的发梢” 委婉、含蓄,甚至有些晦涩。但倘若对心理学或脑神经科学有所接触,就能读懂这种理工科的浪漫,因为里面涉及一个专有名词——海马体。 海马体形如海马,是我们大脑边缘系统中的重要成员,最主要功能是负责对新信息进行储存,然后再将其转为长时记忆。 换句话说,海马体是我们形成长时记忆的关键,是我们的心理经验在时间上保持连续的基础。它将我们的过去、现在和未来拼接在一起,把好的故事、可倾诉的对象和值得期待的事物深深刻在我们的脑海。 因为海马体,我们才能记住大量的信息——关于自身、他人和环境,才能避免在与世界接触的过程茫然无措。 但海马体很脆弱,有很多疾病会影响它的正常工作——比如令人闻风丧胆的阿尔茨海默病,俗称老年痴呆。 根据功能性核磁共振成像(fMRI)的研究,阿尔茨海默病首先影响的大脑区域就是包括海马体在内的颞叶内侧的各种结构。 而海马体功能的逐渐丧失,不仅意味着我们再也不能形成新的长时记忆,还意味着我们对过去信息的提取受到极大的限制。阿尔茨海默病就像一个入侵者,把我们在生活中积累起的全部记忆、全部价值,所有关于住址、家庭、社会关系这样的信息,一点一点地撕碎。 伴随着记忆的消亡,大脑的其它功能也开始受到限制:和认知与理性有关的左半球逐渐失灵,语言、思维甚至动作开始衰退,而情绪却愈发不受控制。 “大脑正在腐烂”——就像格雷格在《一个阿尔茨海默病人的回忆录》里写的那样——这就是患有阿尔茨海默病的感受。 从某种程度上说,阿尔茨海默病比癌症都令人恐惧,因为它首先摧毁的就是人类的精神,让人被孤独、无助和恐惧团团包围。 请想象一下:一个人的记忆力正在逐渐衰退,甚至只需一分钟就会忘记先前做过的事情;他忘记了和其他人的过去,甚至连他们的名字都忘了;他失去了自理能力,连上厕所、吃饭都需要有人协助;和他出门需要牢牢看住他,稍有不慎他就会走丢,因为他根本不知道自己身处何方;但他对照顾他的人总是不满意,稍不顺心就会对大喊大叫…… 然后把这个人换成你或者你的亲朋好友,你就会意识到阿尔茨海默病会为病人和身边的人带来多大的负担——虽然我刻意描述的都是病情发展到后期的极端状况。因为我的目的只是让你意识到阿尔茨海默病有多么可怕,而且这些症状的确在病情早期就开始萌芽。 除此之外,阿尔茨海默病还拥有比病情本身更可怕的极高发病率。格雷格在《一个阿尔茨海默病人的回忆录》给出的统计数据显示:当前世界上有约3400万的患者,占世界人口的0.5%左右——看起来并不多,但如果去除年龄低于65岁的人口,阿尔茨海默病患者占据比重将高达13%左右。 13%,只要清点一下当前珍视的人,然后再计算一下他们都不会发病的概率,任何人都会意识到,了解阿尔茨海默病并学会与之相处几乎成为一种刚需。 相对于充斥着大量术语的专业书籍,通俗易懂的案例科普类作品更容易满足这种需求,毕竟大多数读者更关心阿尔茨海默病会对自己和他人的生活产生的实际影响,而不是它的发病原理。 单就这一点而言,《一个阿尔茨海默病人的回忆录》就不失为一部优秀优品。因为作者格雷格本身就是一名阿尔茨海默病患者,而且他的母亲也在晚年患有阿尔茨海默病,所以这本书就是一本案例,一本精细详尽的案例。 更重要的是,它是一本回忆录,是一个记忆正在丧失、认知功能正在衰退的人,亲手书写的回忆录——书的本身就是一种抗争。 在《一个阿尔茨海默病人的回忆录》里,格雷格不仅记录了他从确诊到“现在”的经历,还回忆了自己的童年与父母的晚年,以及他认识的其他阿尔茨海默病患者,甚至书的末尾还附有他的妻儿陪伴患病后的格雷格的感受——这让我们得以全方位、立体地认识到阿尔茨海默病对患者和家属产生的影响,从而知道应该采取什么样的方式与阿尔茨海默病相处。 虽然这本书并不能帮助你治愈阿尔茨海默病——这是医疗工作者的目标。但这本书能够告诉你,我们应该采取什么样的策略和方式与阿尔茨海默病“共舞”。 格雷格在书里提到的每一个案例都在告诉我们,无论面对怎样的困境,只要方法得当,只要坚定信念,只要去爱、去接纳、去拥抱,阿尔茨海默病患者仍然可以长时间地享受有品质、有意义的生活。
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》读后感(四):被动的倒带人生
 
  阿尔茨海默症,我们更为熟知的名字——老年痴呆。相信每个人身边都流传着许许多多关于某某亲戚朋友罹患这种疾病的“吊诡”故事,那种荒唐里透着凄凉的临床病例。比如我爷爷奶奶家里常来一对朋友夫妻,妻子患病,每每说出她在来的路上看到一些去世的朋友,都把我奶奶吓得背脊骨发凉。有时打开饼干盒子翻找她孙子,把我爷爷的雨伞抱紧说是她的,还经常五分钟内问十几遍“你是谁”等等。该庆幸她本性很温柔善良,并不会太暴躁。
 
  人生就是有那么多的无奈,无论一生有多绚烂,都有可能被此浓墨重彩的一笔给糊化了人设。《一个阿尔茨海默症病人的回忆录》,作者格雷格?奥布莱恩,一名出色的记者,在晚年罹患此疾病。其实我相信大部分阿尔茨海默症病人自身或至亲都会做出一些列关于疾病的调查了解,从治疗方式、治疗费用开支、患病康复机会、患病死亡率、患病护理和许多的临床阶段性病症的发展。基于作为文字工作者格雷格?奥布莱恩,他选择了更自我与积极的面对方式——记载病程。
 
网络图片  奥布莱恩的处境让我想起看过的一篇关于“瘫痪症患者”的论述,从家庭经济条件认为这些都是属于“富裕人家”才能活命更久的疾病。照顾与护理才是头等大事,毕竟中国的老话说“久病床前无孝子”,瘫痪可能是最试验亲人朋友的亲密疏离的,那么阿尔茨海默症则是最祸害病人自身与亲人情感的,因为患者就像忽然成了一个陌生人,连最后都无法好好说再见,只能在清醒时抓紧时间表达情感,预判式的绝症。
 
  当然,我们试想的情形,远不如作者亲身经历的清晰。首先他将此回忆录分为三个部分,1-15章是作者最主观的临床感受,循序渐进地从记忆丧失,判断失误,最后失去自我。我总结其为“倒带人生”,作为孕育过孩子的母亲,感触确实不小。一个成年人在此疾病里将一辈子习得的记忆与能力逐一“退货”,知识面的流失,基体上的退化,回头到“婴儿般”的无法行走、爬行、卧床、无法翻身、仅存呼吸…………从“戎马半生”退至最后从个体上成为纯天然的“无”的过程,只有那副皮囊没有跟随大脑一起倒退。
 
  作者的回忆录决不会挖掘至生命的最后一刻,而是在有能力表达理性文字的阶段为止。在此我发现能从两个不同的层面对作者的“日记式”纪实去了解疾病的历程。一是文字表面上的描述,从初始他明确地描述自己“害怕意识的流失”直至后来他几乎活在内心欢腾的小剧场里,总是自导自演地遨游在他自己时而认为荒谬时而充满活力的脑海编排里。二是表达逻辑明显越发紊乱,反复提及的“婴儿潮”与“冥王星”以及跳乱的思维节奏。我并不认为“冥王星”是一个类似于自闭症人群的“来自星星的孩子”那般的角度,而更像是一种反复的自我旋转似的解释。正是开篇提及的“淀粉样蛋白斑和神经纤维纠缠从而夺取大脑识别能力”的实践过程。
 
  第二部分是试图挖掘与阿尔茨海默症的相处方式和他人的感受,一本工具书式的篇幅。这部分看似实用性心理书籍的内容,而其实具体每一个患者的个性不同发病状态并不一致,性格懦弱与脾气暴躁的病患在临床表现的对策还是有待增益。实话说太深奥的心理学理论话知识点,对我有些枯燥了,但护理阿尔茨海默症总是离不开“耐心”二字,尤其是长期性的耐心。
 
  而在最后的部分,妻子玛凯、女儿科林、儿子康纳、布兰登,分别以他们的角度表达对父亲的态度和爱的方式。更多的感触是欧美国家的家庭关系观念与国内还是存在差异的,也许是文化程度促使他们的理智与浪漫糅合得毫无违和感吧。况且这是一个十分幸福的家庭,父亲一直孩子们的榜样,而格雷格与玛凯仍旧记得彼此爱的誓约。
 
奥布莱恩一家  阿尔茨海默症,让一个人的生命变得简洁而清透。也许骤然一看,作者的文字甚至是一位普通人的知识面都无法触及的,这也是本书与身边患者的距离感。或许说称为老年痴呆但并不限于只发病于老人,亦有中年人参数,可是在大部分的发病的国内老年人里,普遍平均文化知识程度不会太高。他们在发病中期的话题里更多的是家长里短,在该年龄段的老年人也很少有作者的内心翻腾。加之作者本身的知识层面相对高,在他意识紊乱之际仍记挂的是文学和理论,并反复提醒自己患病,以此来激化与重启大脑仅有的库存。
 
  面对记忆里的的衰退、语言表达的阻碍、失去日常生活功能、短期记忆完全丧失、暴怒、记不清熟悉的人事物、记忆形成断层、“错觉性失认”…………作者并无一丝祈求怜悯的态度,相反,他满腔的正能量,正视与面对。相信所有的疾病都惧怕坚强的“斗志”!若然我不幸患病,我想我也会选择记录下这一切,直至到生命的尽头。(谁让我最近总是找不手机,我是不是在潜伏期里了呢?哈哈)
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》读后感(五):我的脑海中的有一块橡皮擦
 
  我曾看过一部电影,《我脑海中的橡皮擦》,讲述了秀真因患阿尔茨海默症失忆之后,她的丈夫一直守护在身旁的感人故事。观影时,我哭得一塌糊涂,一是被两人之间爱情的曲折所打动,二是我终于开始懂得,所谓的“年纪大,老糊涂了”,极有可能就是阿尔茨海默病。
 
阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。  全世界患病人数以每20年翻一倍的速度增长,这个数字让人不禁打起寒战。2018年的世界阿尔茨海默病日主题是“记忆3秒钟(Every 3 seconds)”。每3秒钟,就会有1名新的痴呆患者被确诊,有一个家庭陷入记忆的烦恼,病魔可能使他们连一些最简单的事情都做不好。阿尔茨海默病患者的脑海里像是有一块橡皮,会逐渐擦去记忆。也许有一天,他们开始经常忘记锁门,忘记关煤气,经常喊错儿女的名字,一遍又一遍地重复同一个话题。终于,他们又变回了“孩子”,开始无理取闹,找不到回家的路,不再记得所有的事情,甚至,他们再也离不开24小时的看护。谁都无法拒绝老去,正如人类无法拒绝死亡。如果你的父母不幸患病,请像他们当年养育照顾我们一样,报以最大耐心去关爱他们! 
 
  《一个阿尔茨海默病人的回忆录》第一部分名为“在冥王星上:阿尔茨海默病人的内心世界”,众所周知,2006年,冥王星正式被从太阳系九大行星中除名,定位矮行星。患病的人就好像被驱逐到了冥王星的新生儿,忍受着孤独,不解与痛苦。
 
  这本书的作者格雷格·奥布莱恩就是这样一位患者。他原本是一名出色的调查记者,50岁时被确诊患上了早发性的阿尔茨海默病。他与这一绝症顽强抗争,并借助写作鼓舞了无数病人和普通读者。发病之后,他凭借非凡的勇气和才华,将自己的尚未丢失的记忆和对疾病的完整体验尽可能记录下来,并广为传播。书中记叙朴素直白、令人揪心,不仅教会患者如何与疾病“战斗”,也教会普通读者如何“不放弃”生活。
 
  动画电影《寻梦环游记》里,年幼的CoCo从蹒跚学步到满头银发,再到患上老年痴呆症,就算认不出身边所有的人,嘴里依然含糊的念着两个字:爸爸。CoCo和她的爸爸从幼年时便天人两隔,一生的等待,死后,父女终得重逢。看电影时热泪盈眶,看完电影又有几人回家看看父母呢?但在现实生活中,多少老人一直期待着却毫无回音,直到美好回忆在时间长河里消亡。总是忙忙忙的子女们,无暇顾及家人,更别提静静地陪着他们聊聊天,没有关心,有时候甚至一个电话也不愿意多听。
 
  过年了,今年就回家吧,带着笑脸。暂时放下工作,应酬,想要出去浪的心,回到家中,去拥抱他们,去厨房搭把手,去帮忙做家务,去陪他们跳一次广场舞,去爱他们。如此,就算有一天不幸来临,你也可以没有遗憾地说,即使他们开始遗忘这个世界,但依然快乐。
 
  他们脑海里埋藏着一块橡皮擦,
 
  它的名字阿尔茨海默症,
 
  橡皮擦开始工作,
 
  谁都无可奈何。
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